Поможем Ванечке выздороветь и быть счастливым ребенком

История Вани

Родился Ванюша 27 декабря 2012 года. Первый месяц было все нормально. Потом мы пошли к врачу на осмотр, все было хорошо. Прибавка в весе 1 кг.

Потом у Вани начались опрелости и покраснели щечки. Я пошла к дерматологу. Она назначила фенистил и мазь. Сказала через неделю прийти. И буквально за несколько дней у Вани стало шелушиться все тело. Это был ужас конечно... Я не знала, что это такое. Пошла опять к дерматологу, которая сказала, что это ихтиоз... Мы поехали к генетику. Та врач тоже посмотрела просто и тоже подтвердила диагноз. Дома я мазала все тело малышу гидрольосьеном. Но толком он не помогал. Если в месяц Ваня улыбался и агукал, то в тот период он стал постоянно плакать. Пробыв неделю дома, сын понемногу стал меньше кушать и за выходные совсем ослаб. И в понедельник я поехала в областную больницу. Тут и продолжилась полоса установки наших диагнозов...

Ваню взвесили, оказалось, что с 4500 г он потерял вес до 3800г. И начались капельницы, уколы и т.д. Через неделю у него перестала сворачиваться кровь и мы попали в реанимацию. Покапали плазму, кровь стала сворачиваться и нас перевели опять в отделение. Пришла дерматолог и сказала, что проблемы с кожей-это не ихтиоз, а какая-то эритродермия. Генетик же говорила про ихтиоз.

Решили отправить нас в Киев для установки точного диагноза по коже. Что касается общего состояния организма, то врач не понимала, что происходит.

Лецкоциты были очень высокие, она уже даже про ВИЛ думала. Анализы сдали, все нормально. А вес ребенок то стремительно терял, то стоял на месте. Потом мы едем в Охматдет. Там нам ставят диагноз - десквамативная эритродермия Лейнера-Муссу. И мы едем обратно в свою больницу, чтоб получить недельный курс гормонов и антибиотиков. Еще до этого уже в больнице Ваня стал кашлять. На момент выписки это был уже абструктивный бронхит. Но нас все равно выписал! И, потому что если честно, нас никто не хотел в педиатрии держать. Типа заболевание кожи. Чего мы должны нести ответственность?

Потому что в педиатрии никто не хотел нести ответственность за ребенка с кожным заболеванием, которое тяжело протекает. Врач сказала прийти через неделю и сдать анализ крови. В день выписки у меня уже появился небулайзер для ингаляций, а через пару дней мой директор подарил мне весы, чтоб я могла постоянно контролироваь вес Вани. Прошла неделя. Так как гормоны перестали давать, по коже пошло ухудшение. Она опять очень сильно стала шелушиться.

Дошло до того, что я мазала его мазью 2,5 часа утром и столько же вечером. Через неделю сдали анализ крови. Не очень хороший. Были повышены палочки и эозонофилы. Ваня очень хрипел. Врач послушала его, сказала, что сильный абструктивный бронхит. Добавила еще одну ингаляцию и антибиотик. И не предложив лечь обратно в больницу сказала: "Едьте опять в Киев к профессору дерматологу, а то вам недалеко до реанимации.

Дерматолог дала нам направление, я созвонилась и нам назначили встречу. А на следующий день, проехавши 130 км с больным ребенком, который опять терял вес, мы не встретились с профессором. Она не пришла, потому что была на конференции... Нам сказали приехать через неделю в поликлинику Охматдета. Встретившись потом уже с профессором, нам сказали, что эту болезнь нужно считать себорейным дерматитом. И никакого отношения к потере веса это не имеетотношения. Потом нас посмотрели педиатр, пульмонолог, генетик, аллерголог. Дали свои рекомендации и мы поехали домой. А на следующий день пришла участковая врач. Послу и была в шоке, что нас с абструктивным бронхитом вообще выписали с больницы. И сказала, что легкие плохо дышат, что срочно нужно ехать в больницу. Таким образом мы опять попали в реанимацию.

Только уже в городской больнице. Улучшив немного состояние Вани, нас перевел! и в педиатрию. И прозвучало предположение, что у него муковисцидоз.! Что вязкая мокрота, не может откашляться, да и вес не набирает. Мы сдали анализ в киев на ДНК на муковисцидоз. Он отрицательный.

Потом мы 2 мес. были на гормонах. Состояние кожи стало хорошим. Медленно сын перестал принимать гормоны. Начались поносы и обезвоживание. Два раза мы ложились в больницу на капельницы. Сдали анализ на целиакию - отрицательный. Потовая проба не получилась. Потом уже на месяц попали в реанимацию. Ваня поносил и отказался есть. Кроме всех наших проблем,у нас оказался еще отоантрит. Сделали операцию. Но Ваня продолжал какать по 18 раз в сутки и стремительно терял вес. Было много консилиумов. Последний вердикт-у вас что-то врожденное аутоимунное. Вам нужно садиться на гормоны. Мы сделали еще колоноскопию и пунцию на менингит. Все норма. Дисбактериоз был постоянно.

С начало был стафилококк в большом количестве. Потом клебсиелла. После операции за ушами при перевязке был гной со стафилококком. Ване написали схему приема преднизолона на полгода с постепенным снижением. За это время он стал сидеть, ползать, стоять. Но когда мы отказались от гормона Ваня потерял сильно вес и опять отказался есть. Сейчас нам опять дали гормон и аппетит вернулся. Еще мы сдавали панкреатическую эластазу кала. Осенью в реанимации, когда он какал непонятно чем, показатель был 102,97. Когда мы сели на гормоны, спустя 2 месяца, мы пересдали анализ - 497.

В 1 год и 5 мес Ваня весил всего 6500, во время приема гормона было 8 кг. Врачи говорят, что это что-то врожденное. А диагноза толком нет. Вот те диагнозы,которые у нас были: десквамативная эритродермия Лейнера-Муссу, белково-энергетическая недостаточность, гипохромная анемия 2 степени; ДВЗ синдром, синдром мальабсорбции, острый абструктивный бронхит, стафилококковый дисбактериоз, имунная недостаточность, энзимопатия неуточненная, задержка формирования стато-кинестичных функций, дерматит, двусторонний гнойный отоантрит.

Итог! о:муковисцидоз не подтвержден, целиакии нет,пункция на менингит отр! ицательная, колоноскопия показала норму, Вич - отсутствует. Врач на УЗИ говорит, поджелудочная не изменена, но в кишечнике очень много воздуха. И бактерии, которые мы даем,не помогают.

Спустя 2 недели мы поехали в Охматдет. Там провели обследование. Еще раз исключили муковисцидоз. Возникла мысль про редкое генетическое заболевание IPEX синдром. Профессор-иммунолог сказала, что не у Вани не все клинические признаки. И так как одна мама в больницу принесла ветрянку, нам предложили или идти домой, или в инфекцию. Этого нам еще не хватало. Мы выписались с сложнейшим диагнозом Первичный Иммунодефицит Х-сцепленный, неуточненный: Вторичный гипотиреоз, хронический бронхит, диффузный гнойный эндобронхит, ДН II, Хронический неспецефический атрофический колит, гастропатия, очаговый склероз слизистой желудка, поражение кожи смешанной этиологии (вирусно-бактериально-грибковой), синдром мальабсорбции, гипотрофия III степени (дефицит массы более 50%), задержка стато-моторног! о развития, мышечная гипотония.

При диагнозе Первичный Иммунодефицит Х-сцепленный дети до 1 года доживают и все. Ванька выдержал эти испытания. Сейчас ему 1,5 года. Весит он 6 кг, в желудке атрофия слизистой, в кишечнике атрофия ворсинок. Еда не всасывается. Нам приписали опять пить гормоны. Но тогда Ваня зря мучался три раза в реанимации, стараясь уйти от гормонов... Но мне пришлось малышу дать гормон, потому что у него был понос и сильная потеря веса до 5700 г…

Ребята, у Ваньки мозг не страдает. Он все понимает, он большой борец за жизнь и не зря терпел 11 больниц, из них 5 реанимаций, 10 наркозов и 1 операцию. И я знаю,что у нас все получится!

<< Назад